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作者|蒋

编辑|李成·陈晓雪

“中国对艾滋病的认识太落后了。欧美国家五年前就开始谈论PrEP，但我们很多人至今不知道PEP是什么。”对我说。我们坐在一个鸡尾酒吧里，周围是昏暗的灯光和轻节奏的音乐。

这家餐厅是整个同性恋多元文化中心的一小部分。除了餐饮酒吧，活动中心还有夜总会、艺术展厅、社交活动室、艾滋病快速检测室。传球是这个活动中心的经理。

中国30周年展览的一角/DesArt

那天，艺术展览馆正在举办乌拉圭和中国建交30周年纪念展。展出的作品一半来自乌拉圭艺术家，另一半来自中国艺术家。介绍这些作品，把我介绍给策展人。展厅和茶歇厅里挤满了很多观众，并不都是来自同性恋群体。

“这个展览与同性恋无关。我们希望做得更多，不要局限于同性恋文化。”说吧。

艺术展结束后，我们在鸡尾酒吧坐了下来。

见面之前，我通过朋友知道，传球是一个艾滋病感染者。

“你看起来没病。”我说。

“除了每天吃药，肚子不舒服，我的生活质量和普通人差不了多少。”他说。

艾滋病不是绝症，而是慢性病。

严格来说，我没有患艾滋病，但我感染了艾滋病病毒。艾滋病病毒进入人体后，会不断攻击我们的免疫系统，尤其是CD4细胞。

CD4细胞是我们身体的哨兵，当病毒入侵时，它负责警告免疫系统。HIV击倒CD4细胞后，免疫系统变得异常，甚至崩溃。此时，其他病毒可以畅通无阻地进入并攻击人体。没有人因为感染艾滋病毒而死亡。感染者只是因为免疫系统崩溃后继发炎症、恶性肿瘤等疾病而死亡。艾滋病，即获得性免疫缺陷综合征，是艾滋病病毒感染后病情恶化的最后阶段。

目前还没有治愈艾滋病的方法，但是有预防性阻断药物，可以在高危行为前后使用。目前，欧美一些国家开始采用暴露前预防(PrEP)。PrEP，类似于常规避孕药，长期每日服用可大大降低高危人群感染艾滋病病毒的概率(对于性传播，感染率降低90%；共用针头传播减少70%)。PEP，即暴露后预防。高危行为后72小时内服用抗逆转录病毒药物(ART，其实就是用来治疗艾滋病的药物)一个月，可以大大降低感染的几率。

2012年，当我检测出自己感染了艾滋病时，我体内的CD4细胞几乎都被艾滋病病毒攻击了，每微升血液中只有2个CD4细胞(正常值是500到1500)。幸运的是，该通道没有遭受严重的机会性感染。因为发现晚，感染无法避免，但服用ART后，血液中的CD4细胞已经恢复到正常范围，每微升700个左右。

起初，知道检测结果后，他以为自己活不了多少年了，但随着对艾滋病毒了解的深入，他发现朋友间的传言和网络上的许多相关信息都是不真实的，比如，感染艾滋病毒是否是绝症。

按时服药可以降低HIV病毒载量。

CD4恢复数/健康4人

根据研究人员在《柳叶刀》上发表的一篇论文，如果一名20岁的年轻人在2008年后感染了艾滋病毒，并开始服用ART药物，他的平均寿命将约为78岁——几乎与正常人相同。自20世纪90年代以来，抗逆转录病毒药物已被开发和使用，但此后其疗效不断提高。“所以这个预期寿命不是一个统计值，而是根据目前的医疗状况做出的预测。”清华大学艾滋病综合研究中心主任张补充说。

当然，也有艺术不行的时候。

“ART药物对部分患者并没有那么有效，绝大多数是因为患者两天打鱼三天晒网没吃好药造成的。只要认真吃药，基本上可以抑制HIV病毒的复制，治疗效果很好。”张琦解释道。

目前，艾滋病药物分为一线药物、二线药物和三线药物。一线药物是最先考虑的药物，效果最好。当患者对一线药物产生耐药性时，就会开始服用二线药物。如果对二线药物耐药，患者应该服用三线药物。国内一线二线药品免费配送，三线药品不免费配送。因为三线药极其昂贵，也催生了海外代购行业。

需要注意的是，艾滋病的耐药性主要是由于患者服药依从性差。“现在使用的三联药物包含三种不同的药物，针对病毒复制的两个甚至三个阶段。即使病毒在某一阶段发生变异，也不会出现多药耐药性。如果不遵医嘱服药，给病毒多次突变，一线药和二线药可能就不再起作用了。”张琪再次强调了按时吃药的重要性。

艾滋病不再是可怕的绝症，而是需要长期服药的慢性病。“所以，我们现在面临的最大问题不是健康，而是社会歧视。”说吧。

红丝带学校:歧视导致的公益性

在山西临汾，有一所中国唯一的艾滋病儿童学校:红丝带学校。这个学校的存在本身没有什么值得骄傲的。它的学生是那些被师范学校歧视，不能上学的人。

虽然母婴阻断技术使感染艾滋病病毒的儿童数量不断减少，但在2000年初还没有普及，而且母婴阻断技术在中国也在发展，所以还是有少数感染的儿童。今年，一些医院的母婴阻断成功率已经达到100%，血液和性传播成为艾滋病病毒传播的主要方式。

山西红丝带学校/中国日报

红丝带学校的前身是一所传染病医院。孩子不上学的时候，医生护士轮流教他们知识。起初只有四个学生，后来人数增多，规模逐渐增大，也取得了小学教育的资格。小学毕业后，没有一所普通初中愿意接收他们，学校想方设法拿到初中学历资格。同样的原因，红丝带高中又诞生了。艾滋病界流传着这样一个黑色笑话:“以后要办红丝带大学吗？你还想办红丝带企业？”

有一次，这几个孩子一起录了一个电视节目，让他们去所谓的“健康学校”体验一天。“最后还是流产了，因为那个学校的家长联名写信说，如果这些孩子来了，他们都会请假。有些人甚至威胁要退学。”我说这句话的时候，一副习以为常的样子。

2017年，第一批红丝带学生参加高考，16名考生中有15人考上了大学。目前，这些学生的身份被严格保密。他们小心翼翼地隐藏自己，消失在人海中。

进入社会后，如果避开公务员和事业单位，也能找到工作。目前《公务员录用体检通用标准(试行)》规定，艾滋病患者身体不好，不能录用为公务员。艾滋病毒感染者不能当车长，也不能当空乘客。事业单位和国企也会有体检，间接劝退艾滋病感染者。

“但是有些人真的很无聊，会暴露携带者的病情，导致很多人不敢吃药或者别人看到药瓶。每次去拿药，都能看到很多病人拿着自己的药箱，把药往里面倒。”路过说，“我大概经历过三四个案例，就是吃了药的病人被别人看到，导致休学；上学后，成绩下降，被迫退学。”

不愿意接受手术的医院

按理说，医生应该是最了解艾滋病毒真实情况的人。如果有歧视的话，很难认为是来自医生——毕竟医生的工作是帮助病人减轻痛苦，而不是加重痛苦。患者往往会在最虚弱的时候选择去医院寻求帮助。在这样的状态下，被歧视，被拒绝，弱势可想而知。

最著名的艾滋病感染者医疗歧视事件是2012年的“小峰事件”。肺癌患者小凤，术前抽血检测发现携带艾滋病病毒，被天津市肿瘤医院拒绝进一步治疗。之后，小峰隐瞒了自己携带艾滋病毒的事实，在另一家医院做了手术。

小峰手术后告诉医生，自己得了艾滋病。如果有职业暴露，服用阻断药物还不算太晚。医生很生气，手术两周后医院就让小峰出院了。这一事件直接导致了天津市《医疗机构疑似艾滋病病毒/艾滋病病人处理办法(试行)》的实施，规定非艾滋病病毒相关疾病和艾滋病病毒相关外科系统疾病(有创诊疗)在第一医院进行治疗。

6年后的今天，仍有艾滋病病毒感染者被医院拒之门外。

今年发生了几起。其中一个是关于小腿骨折的朋友邢鑫。邢开始去骨科医院，手术前被查出感染了艾滋病毒。验血后，医生告诉兴欣，他们在医院治不好，要转院。邢去了医生告诉他的医院，并承认他感染了艾滋病毒，需要转到另一家医院。自然是因为医院解决不了而被拒绝了。他需要去传染病医院。邢转了三家医院，浪费了三四天，最后在传染病医院做了手术。

问题是传染病医院解决不了艾滋病患者的所有问题。传染病医院科室不多，也缺少一些设备和专家资源。“传染病医院也在努力解决这些问题。最后，他们只能在需要的时候买设备，然后请一个愿意在外院做手术的专家。”说吧。

从歧视到歧视

从就医到上学，再到就业，再到感染者本人及其家庭，中国艾滋病感染者所遭受的歧视是一个链条，这个链条形成了一个闭环。打破任何一个环节都是非常困难的。

许多感染者害怕受到家人和周围人的歧视，不得不隐瞒自己的真实情况。HIV检测不花钱，但是查病毒量要花钱，一般每次1200元左右。这是一笔不小的开支。2017年，中国人均可支配收入仅为每月2164元。很多年轻的感染者，尤其是不成熟的大学生，不敢寻求帮助，所以在就医的第一步就因为恐惧而被隔离。疾控中心虽然有免费的艾滋病检测服务，但检测后并不能提供重要的帮助。

“去哪里拿药？我在哪里可以验血？CD4指数是什么意思？去哪家医院？哪个医生靠谱？当时什么都不知道，也找不到相关资料。直到现在，CDC还没有类似的服务。”说吧。到目前为止，如果一个感染者想了解更详细的信息，得到更全面的帮助，最好的办法还是找当地的NGO。

因为免疫系统崩溃会引发癌症等疾病，所以艾滋病患者买不到重疾险、医疗险、寿险或许可以理解。意外险可以把艾滋病毒携带者列入免责条款，这是赤裸裸的歧视。到目前为止，只有少数保险对艾滋病人有效，而且比一般保险贵。

“歧视不仅来自社会，也来自艾滋病毒携带者本身。”张琦的这句话也被时间的推移所印证。时过境迁说起美国的艾滋病社区，一种敬佩之情不由自主地流露出来。他看到还有人在社交软件上公开说自己是艾滋病毒携带者，是PrEP的使用者，是PEP的使用者，或者只使用避孕套而不使用阻断药物。他还看到艾滋病病毒携带者公开表达自己对艾滋病标签的理解，宣称自己是一个健康的人。文章感叹道，“他们可以选择和标记自己的身份。在中国，没有多少人在做这样的事情。”

同性恋多元文化中心艾滋病快速检测室

要走出歧视和自我歧视的困境，艾滋群体不仅需要争取应有的权利，更需要履行应尽的义务。我去的这个同性恋文化馆就是在做这样的事情。一方面，他们积极开展性教育活动，提供艾滋病快速检测，为艾滋病病毒携带者提供各种服务和帮助。另一方面，他们在为性少数群体提供活动空的同时，建立了一个多元包容的社区。美术馆里展出的画就是证明。

活动中心的活动室。

人们经常在这里举行交流活动和性教育活动。

他是艾滋病毒社区的积极分子，但他的活动似乎仅限于这个同性恋文化中心。我问他，这个中心对他来说是安全岛吗？他说是的，他觉得自己很幸运，在这里遇到了每个人的善，却看不到每个人的恶，所以可以坦然自在的做自己。

“如果我离开这里，我也会把自己藏起来，消失在人海中。”说吧。